Témoignages d'aidants

Cinq voix qui disent ce que c'est que d'accompagner un parent, un conjoint, un proche atteint d'Alzheimer. Des récits partagés avec leur accord, pour se reconnaître, pour se rappeler qu'on n'invente rien.

Deux femmes en conversation

Marie, 58 ans — Namur — « Maman, au début, j'ai cru qu'elle le faisait exprès »

Les premiers oublis, je me disais : c'est l'âge, c'est la fatigue. Puis un jour elle a appelé la police parce qu'elle était convaincue qu'on lui avait volé sa voiture. Sa voiture était dans son garage depuis 15 ans, elle ne conduisait plus. Là, j'ai compris que quelque chose ne tournait pas rond. Marie, fille aidante depuis 7 ans

Le diagnostic est tombé un lundi matin. « La neurologue a été humaine. Elle nous a donné le nom — Alzheimer — et ça m'a fait autant de bien que de mal. Ça mettait enfin un sens sur ce qui se passait depuis 2 ans. »

Marie a réduit son temps de travail à 4/5. Elle passe chez sa mère chaque jour. « Le plus dur, c'est pas la toilette ou les repas. C'est quand elle me demande si je suis sa sœur. Au début je la corrigeais. Maintenant je réponds : oui, je suis ta sœur aujourd'hui. »

Luc, 72 ans — Liège — « Ma femme, je la connais depuis 50 ans »

On ne se prépare pas à voir l'amour de sa vie oublier qui on est. Mais on n'arrête pas d'aimer pour autant. Ça change juste de forme. Luc, conjoint aidant

Luc et Jeanne sont mariés depuis 1976. En 2022, Jeanne a commencé à perdre ses mots. Aujourd'hui elle reconnaît encore la voix de Luc, mais plus son visage. « Elle croit que je suis son frère, parfois son père. Je ne la corrige plus. Ce qui compte, c'est que je sois quelqu'un de familier. »

Luc a rejoint un groupe Alzheimer Café. « La première fois, j'ai pleuré pendant une heure. Mais c'est là que j'ai compris que je n'étais pas en train de devenir fou. On est des centaines à vivre ça. »

Aïcha, 44 ans — Bruxelles — « Ma belle-mère vit avec nous depuis 3 ans »

Dans ma culture, on ne place pas ses parents. Mais personne ne m'avait dit ce que ça voulait dire, concrètement, de vivre avec une personne qui ne dort plus la nuit et qui vous prend pour une voleuse. Aïcha, belle-fille aidante

Après 18 mois, Aïcha a fini par en parler à son médecin. Elle pesait 9 kg de moins, ne dormait plus. « On a mis ma belle-mère en accueil de jour 4 jours par semaine. Elle y va en bus adapté, elle y est bien, et moi je respire. Ce n'est pas la trahir. C'est pouvoir continuer à l'accueillir chez nous. »

Pierre, 51 ans — Charleroi — « Mon père a la maladie avant 65 ans »

Diagnostic à 62 ans. Forme fronto-temporale. Papa, qui était quelqu'un de discret et prévenant toute sa vie, faisait des remarques déplacées aux femmes dans la rue. C'est là qu'on a compris. Pierre, fils aidant

Pierre a monté un « conseil de famille » avec ses deux frères. « On se voit le 1er samedi du mois, on fait le point, on se répartit les tâches : moi la paperasse, mon frère aîné l'administrateur de biens, le cadet qui vit proche pour le quotidien. Sans cette organisation on aurait explosé. »

Sophie, 67 ans — Mons — « J'ai placé mon mari et j'ai honte »

J'avais promis. Il me l'avait fait promettre quand il allait encore bien. Je n'ai pas tenu. Un jour, j'ai pensé qu'il fallait que je meure, parce que je n'en pouvais plus. Le médecin m'a dit : votre mari ira en maison de repos, et vous allez vivre. C'était une phrase dure. Elle m'a sauvée. Sophie, veuve d'aidante

Depuis l'entrée en MR, Sophie va voir son mari 4 fois par semaine. « Il ne me reconnaît plus mais il sourit quand j'arrive. Je lui tiens la main, on écoute Mozart. Je suis redevenue sa femme et plus son infirmière. C'est mieux pour nous deux. »

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