Marie, 58 ans — Namur
Le diagnostic est tombé un lundi matin. « La neurologue a été humaine. Elle nous a donné le nom — Alzheimer — et ça m'a fait autant de bien que de mal. Ça mettait enfin un sens sur ce qui se passait depuis 2 ans. »
Marie a réduit son temps de travail à 4/5. Elle passe chez sa mère chaque jour. « Le plus dur, c'est pas la toilette ou les repas. C'est quand elle me demande si je suis sa sœur. Au début je la corrigeais. Maintenant je réponds : oui, je suis ta sœur aujourd'hui. »
Luc, 72 ans — Liège — « Ma femme, je la connais depuis 50 ans »
Luc et Jeanne sont mariés depuis 1976. En 2022, Jeanne a commencé à perdre ses mots. Aujourd'hui elle reconnaît encore la voix de Luc, mais plus son visage. « Elle croit que je suis son frère, parfois son père. Je ne la corrige plus. Ce qui compte, c'est que je sois quelqu'un de familier. »
Luc a rejoint un groupe Alzheimer Café. « La première fois, j'ai pleuré pendant une heure. Mais c'est là que j'ai compris que je n'étais pas en train de devenir fou. On est des centaines à vivre ça. »
Aïcha, 44 ans — Bruxelles
Après 18 mois, Aïcha a fini par en parler à son médecin. Elle pesait 9 kg de moins, ne dormait plus. « On a mis ma belle-mère en accueil de jour 4 jours par semaine. Elle y va en bus adapté, elle y est bien, et moi je respire. Ce n'est pas la trahir. C'est pouvoir continuer à l'accueillir chez nous. »
Pierre, 51 ans — Charleroi — « Mon père a la maladie avant 65 ans »
Pierre a monté un « conseil de famille » avec ses deux frères. « On se voit le 1er samedi du mois, on fait le point, on se répartit les tâches : moi la paperasse, mon frère aîné l'administrateur de biens, le cadet qui vit proche pour le quotidien. Sans cette organisation on aurait explosé. »
Sophie, 67 ans — Mons — « J'ai placé mon mari et j'ai honte »
Depuis l'entrée en MR, Sophie va voir son mari 4 fois par semaine. « Il ne me reconnaît plus mais il sourit quand j'arrive. Je lui tiens la main, on écoute Mozart. Je suis redevenue sa femme et plus son infirmière. C'est mieux pour nous deux. »
Questions fréquentes
Que faire quand mon proche ne me reconnaît plus ?
Marie et Luc ont fait le même choix : ne plus corriger. Quand sa mère lui demande si elle est sa sœur, Marie répond « oui, je suis ta sœur aujourd'hui ». Luc, que sa femme prend pour son frère ou son père, retient que l'essentiel est d'être quelqu'un de familier. La reconnaissance passe par la voix, la présence et le geste plus que par le nom.
Mettre son proche en accueil de jour, est-ce l'abandonner ?
Aïcha, belle-fille aidante à Bruxelles, a mis dix-huit mois à en parler à son médecin, alors qu'elle avait perdu 9 kg et ne dormait plus. Sa belle-mère va aujourd'hui en accueil de jour quatre jours par semaine, y est bien, et Aïcha respire. Ses mots : ce n'est pas la trahir, c'est pouvoir continuer à l'accueillir chez nous.
Comment organiser l'aide entre frères et sœurs ?
Pierre a monté un conseil de famille avec ses deux frères : une réunion le premier samedi du mois, un point sur la situation et une répartition des tâches, l'un pour la paperasse, l'autre comme administrateur de biens, le troisième pour le quotidien parce qu'il vit à proximité. Sans cette organisation, dit-il, ils auraient explosé.
Comment vivre le placement quand on avait promis de ne jamais le faire ?
Sophie avait promis à son mari. Un jour, elle a pensé qu'il fallait qu'elle meure parce qu'elle n'en pouvait plus. Son médecin lui a dit que son mari irait en maison de repos et qu'elle allait vivre. Depuis, elle le voit quatre fois par semaine, lui tient la main, écoute Mozart avec lui. Elle est redevenue sa femme et plus son infirmière.
Un groupe de parole aide-t-il vraiment ?
Luc a pleuré pendant une heure lors de sa première rencontre dans un Alzheimer Café. C'est là qu'il a compris qu'il n'était pas en train de devenir fou, et que des centaines de personnes vivaient la même chose. Ces groupes existent dans une quinzaine de villes belges, gratuits ou à prix libre.