Ce que la maladie a fait disparaître — et ce qu'elle n'a pas touché
Ne plus reconnaître son fils, sa fille, son mari : c'est un des caps les plus douloureux de la maladie d'Alzheimer. Il survient généralement au stade modéré-sévère, parfois plus tôt. Ce que la maladie a détruit : les circuits neuronaux qui permettent d'associer un visage, un nom, une histoire.
Ce qu'elle n'a souvent pas détruit : la reconnaissance émotionnelle. Votre proche peut ne plus savoir votre nom, mais sentir que vous êtes quelqu'un de familier, de rassurant, d'aimé. Ce n'est pas rien. C'est même l'essentiel.
Ce n'est pas un rejet
Quand Maman dit « qui êtes-vous ? » ou « ma sœur était là tout à l'heure » en parlant de sa fille, ce n'est ni de la comédie, ni un jugement sur la relation. C'est une conséquence neurologique de la maladie. Beaucoup d'aidants mettent des mois à l'accepter émotionnellement. C'est normal.
À retenir
« Elle ne me reconnaît pas » ne veut pas dire « elle ne m'aime pas ». C'est la maladie qui efface l'information, pas l'affection.
La mémoire émotionnelle est la dernière à partir
Les travaux du neurologue Antonio Damasio et d'autres ont montré que la mémoire émotionnelle (celle des amygdales cérébrales) est beaucoup plus résistante que la mémoire autobiographique. Votre voix, votre parfum, votre manière de dire « Maman » : tout cela laisse une trace affective même quand le nom n'est plus accessible.
C'est pour cela qu'une personne Alzheimer peut pleurer en entendant sa chanson préférée sans pouvoir dire de qui elle est, ou sourire quand une voix familière arrive, sans pouvoir dire à qui elle appartient.
Comment se présenter, chaque fois ?
Plutôt que « c'est moi, Marie ! » — qui peut provoquer une gêne —, pratiquez l'introduction douce :
- Se placer devant, à hauteur des yeux
- Sourire, présenter sa main
- « Bonjour Maman, c'est Marie, ta fille. Je viens passer un moment avec toi. »
- Répéter ce geste à chaque visite, sans irritation
- Ne jamais dire « tu ne me reconnais pas ? », « c'est ta fille quand même ! »
Apporter un objet qui fait lien : une photo ancienne, un objet familier, une musique.
Se faire aider, soi
Le non-reconnaissance par un parent, un conjoint, est un deuil invisible qu'on fait de son vivant. Parler à un psychologue, à un groupe d'aidants, c'est légitime. La Ligue Alzheimer propose des groupes spécifiques pour les conjoints et les enfants aidants.
Voir nos pages :