Pourquoi dire, plutôt que taire
La tentation de « ne rien dire pour protéger » est compréhensible, mais souvent contre-productive. Ne rien dire, c'est priver la personne de l'accompagnement adapté de ses proches, créer des incompréhensions, laisser l'entourage interpréter des comportements étranges.
Dire permet : de mobiliser le soutien, de relâcher la pression sur l'aidant principal, de laisser à chacun sa place.
Qui informer, quand, comment ?
Par ordre de priorité :
- Le conjoint et les enfants (dès que le diagnostic est posé)
- Les frères et sœurs de la personne malade
- Les amis proches
- Les petits-enfants (adaptés à leur âge)
- Les voisins et commerçants de proximité (utile pour la sécurité)
Le mieux : réunir ceux qui doivent savoir, expliquer, laisser la place aux questions. Ne pas annoncer en groupe à 20 personnes — c'est trop.
Aux enfants et petits-enfants
Les enfants comprennent beaucoup mieux qu'on ne croit. Expliquer simplement :
- Mamie a une maladie du cerveau qui s'appelle Alzheimer
- Ça veut dire que son cerveau a plus de mal à se souvenir
- Elle peut oublier des choses, dire des choses bizarres, se tromper
- Elle ne le fait pas exprès et ce n'est pas ta faute
- Elle t'aime toujours, même si elle oublie ton prénom
Les livres pour enfants existent : Les grands-parents perdent la mémoire, Le chat de ma grand-mère…
Aux amis et au voisinage
Pour les voisins, une formulation courte suffit souvent : « vous avez peut-être remarqué que Monsieur L. se perd parfois, il est atteint d'Alzheimer. Si vous le voyez dehors désorienté, merci de nous appeler à ce numéro. » Beaucoup de familles sont surprises de la bienveillance qu'un simple mot déclenche.